洛阳罕见病患者在家门口可享更专业医疗服务

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  2月24日，洛阳市医学会首届罕见病专业委员会成立大会暨2019学术年会在河科大一附院新区医院召开，该院儿科专家、副院长娄丹主任医师被推选为首届学会主任委员。

中国精准医疗研究院院长、中国精准医学专业委员会主任委员、中国基因联盟主席、美国耶鲁大学肿瘤学博士后洪专教授，上海儿童医学研究中心的王秀敏教授、北京天坛医院的王新高教授、郑州大学第一附属医院的栗夏莲教授等国内外知名专家应邀参会，与河科大一附院副院长娄丹、神经内科主任杜敢琴、内分泌科主任付留俊一起，就罕见病的诊治及研究现状等方面分别进行了授课，吸引了近300名业内专家及骨干与会交流。

据河科大一附院副院长高社干教授称，作为豫西地区唯一一家“全国罕见病诊疗协作网”成员单位，医院将严格按照协作网络建设标准，建立完善通畅的协作机制，实现对罕见病患者集中诊疗及双向转诊；充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，为提高中原西部罕见病诊疗水平、维护罕见病患者权益不懈努力。

新当选的罕见病专业委员会主委、河科大一附院副院长娄丹说，罕见病不是一种单一的疾病，而是相对于常见病提出来的一系列疾病的统称。根据WHO的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65-1‰的疾病。目前已知的罕见病有7000余种，约80％是遗传因素所致，约50%从儿童期出现症状。这些疾病很少见且临床表现复杂，不仅百姓认知不足，医生在诊断和治疗上也存在一定难度，缺乏有效治疗手段及相关药物。

娄丹表示，市医学会罕见病专业委员会的建立，将增强人们对罕见病的认知，推动罕见病学术研究的发展，提高我市对罕见病患者的救治水平，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。（许文军 谢雅敏）

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2月22日，财政部等四部门发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，自2019年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。

适用于降税政策的首批21个罕见病药品和4个原料药清单也同时公布。多个药品用于治疗肺动脉高压疾病，如波生坦片、曲前列尼尔注射液等。同时，与儿童相关的戈谢病、庞贝病、高苯丙氨酸血症等相关治疗药物也在清单中。